Ha 36 anni, si è rotto le ossa più di 300 volte nella sua vista, stiamo parlando di uno stuntman? Un appassionato senza precedenti di downhill (quelli che scendono in picchiata dalle vette delle montagne in bici)? Di un masochista d'oltreoceano? Ma no! Stimo parlando di Fabiano Lioi! Attore, musicista, appassionato di fotografia, Fabiano è tantissime cose e purtroppo è anche affetto da osteogenesi imperfetta, una patologia nota come la malattia dei bambini dalla ossa di vetro. Il termine spiega tutto, il suo corpo è minuto e fragilissimo, si muove con una "carrozzella", come dice lui, e stampelle. Detto questo questo non aspettatevi un'intervista piena di commiserazione e tristezza. Fabiano è una bomba di vitalità e siamo qui per raccontarvi il suo nuovo progetto fotografico “Perché No!”
Andiamo con ordine e partiamo dalla casa di Fabiano, dove l’abbiamo incontrato, semplice ed accogliente. Grandi stanze, pareti bianche, pochissimi oggetti ad intralciare il cammino. Un grandissimo quadro pieno di energia ed inquietudini domina il salotto. Vicino al quadro le sue chitarre, una Martin ed una Gibson con tanto di amplificatore. Non c’è tv e non c’è internet, una scelta per non avere scuse e uscire senza farsi intrappolare dalla pigrizia.
Quando arriviamo Fabiano è al bar sotto casa con la sua carrozzina e la felpa nera con tanto di spina dorsale stampata sul dorso. Lui ci accoglie con l’espressione di un pirata dal sorriso di bambino.
Originario di Santiago del Cile, Fabiano è l'unico della sua famiglia ad essere affetto da Osteogenesi Imperfetta, "Il jackpot l'ho vinto tutto io" scherza Fabiano.
L'osteogenesi imperfetta è una malattia genetica nota anche come i bambini dalle ossa di vetro. Non esiste una cura per guarire definitivamente e comporta una fragilità ossea che arreca danni allo scheletro, alle articolazioni, agli occhi, alle orecchie. Ne esistono 8 tipologie in base alla loro gravità e quelle più comuni sono 4. Si va dal tipo 1 che comporta un ritardo della crescita del 50%, fratture ossee, cifosi e scoliosi, perdita dell'udito e dentinogenesi imperfetta, a quella di tipo 4 la forma meno grave, con statura normale o poco ridotta e una fragilità ossea lieve o moderata. Nel mezzo il tipo 2 nella quale il feto ancora all'interno dell'utero è soggetto a fratture multiple che ne decretano la morte intrauterina o nel periodo perinatale; e il tipo 3 in cui il bambino è soggetto a fratture ossee alla nascita, deformazioni progressive degli arti, cifoscoliosi e bassa statura.
Funweek: "Perchè no? da cosa nasce il progetto?"
Fabiano Lioi: "Fin da piccolo mi sono sentito spesso dire che non potevo fare le cose che fanno gli altri bambini perché… perché no. Non c'era una spiegazione c'era una negazione assoluta, un perché no assoluto. Grazie ai miei fratelli e alla mia famiglia, ho cambiato quella negazione in una domanda, un'esortazione: Perchè No?!"
Il progetto Perché No nasce dall’ultimo viaggio in Cile di Fabiano, lì risiede la sua famiglia. E’ stato un po’ un viaggio della riconciliazione per tanti motivi, una riconciliazione positiva, dalle parole di Fabiano. Dal Cile due mesi in Sud America, Perù, Bolivia giornate piene di avventure e di esperienze che lo hanno portato ad ideare Perché No. Il progetto fotografico ha come protagonisti la carrozzina e le stampelle immortalati in scenari insoliti e surreali come il deserto, un porto, una fabbrica, una miniera. “Non sono io il protagonista sono loro, carrozzella e stampelle come a dire perché no! Lo posso fare, malgrado tutto posso realizzare questa cosa, questo sogno, andare in mezzo al deserto, stare sotto una cascata, volare. E' nata così l’idea del progetto Perchè no!”.
Un progetto fotografico che vuol far sognare le persone e dimostrare che non esistono barriere, bisogna solo trovare la propria strada, in base alle proprie capacità.
"Io non penso al pericolo che corro, altrimenti non uscirei di casa. Quando sono per strada non penso che potrei cadere e farmi male. Comincio a pensarci solo quando il pericolo si presenta, lì mi dico che devo trovare un modo per limitare i danni" ci racconta Fabiano con molta serenità.
Come quando ha fatto il volo in tandem di parapendio. Dopo la prima fase turistica, con tanto di riprese con il bastoncino per i selfie, ha chiesto all'istruttore di fare qualche manovra un pochino più 'pericolosa'. "E' stato bellissimo! poi ho visto un ragazzo che era partito poco prima di me, atterrare male e cadere in avanti. Lì ho pensato: ok ci siamo, potrei farmi molto male!" Ma fortunatamente è andato tutto bene.
“Non prendiamoci in giro, la disabilità c'è ma questo vuol dire che non devo essere felice o che non posso fare tutte le cose che fanno gli altri? Tu vedi che io sono disabile e spontaneamente ti viene da trattarmi come tale, giustifichi la mia mancanza di educazione, il mio vittimismo. Dall'altra parte a me viene spontaneo comportarmi come mi pare perché tanto poverino devo essere capito. Ecco prima passiamo oltre e riconosciamo che siamo semplicemente due persone e più sincero e privo di barriere sarà il nostro rapporto".
Fabiano nella sua vita si è fratturato circa 300 volte; nell'ultimo incidente più o meno ha riportato 24 fratture. Ma nonostante tutto il motto di Fabiano continua ad essere Perchè No!
"Potrai proteggere tuo figlio dalle fratture ossee anche per tutta la vita, ma un giorno qualcuno gli spezzerà il cuore e lì non potrai fare niente".
Il servizio fotografico dell'incontro: Alessandro Vona
Ad accompagnare l'intervista un fotografo di eccezione, Alessandro Vona. Oltre ad essere un bravissimo fotografo Alessandro conosce Fabiano da tanti anni, tra loro c'è un rapporto senza barriere. Chi meglio di lui poteva cogliere l'essenza di questo incontro!