“Te lo avevo promesso. Ora non ti resta che crescere e magari leggere queste pagine insieme al papà”. Roberta vive a Milano, ha 4 anni e una dolce responsabilità: essere la musa ispiratrice del primo libro scritto dal padre Fortunato. Racconta le avventure di tre “ragazzi straordinari” – perché Roberta, affetta da una patologia genetica rarissima, ha due fratelli più grandi, Andrea e Francesca – di una famiglia che ha come granitico punto di riferimento la mamma Maria, e di una promessa fra padre e figlia, appunto: “Che se, nonostante le prognosi pessimistiche, fosse cresciuta fino all’età per imparare a leggere, la sua storia l’avrebbe potuta conoscere attraverso le righe scritte da me”, racconta all’Adnkronos Salute Fortunato Nicoletti, 46 anni, vigile del fuoco.
Quel libro, preceduto da un blog, è diventato realtà: si intitola ‘Nessuno è escluso’ (edito da Lfa Publisher) e porta lo stesso nome dell’organizzazione di volontariato (Odv) nata dall’esperienza di questa famiglia, per “dare un senso concreto alla parola inclusione, mettendosi al servizio delle categorie più fragili”. Dietro l’opera letteraria, si nasconde anche un’importante missione: i proventi verranno destinati alla fornitura di servizi di assistenza domiciliare infermieristica serale.
E’ uno dei progetti dell’Odv Nessuno è escluso, “uno dei più importanti”, assicura Nicoletti oggi alla vigilia della Giornata internazionale delle persone con disabilità (3 dicembre). ‘Un respiro in più’ – questo il nome – vuole offrire sollievo alle famiglie che assistono una persona con disabilità “concedendo la possibilità di potersi prendere un momento di svago, necessario per non raggiungere quel tanto temuto e pericoloso ‘burnout'”. C’è infatti “un pesante vuoto che lascia scoperto questo bisogno”, ragiona il papà di Roberta.
Le famiglie con bambini gravemente disabili, continua, “al tramonto restano sole. Non ci sono compleanni, una pizza fuori, un cinema. Eppure sono importanti anche questi momenti per recuperare le forze e proseguire le proprie battaglie quotidiane con più vigore e serenità”. Il sogno è di poter ampliare il progetto ‘Un respiro in più’ per destinarlo a un numero sempre più alto di utenti.
Ma la speranza è anche che “le istituzioni politiche che si occupano del tema della disabilità e dell’inclusione, si accorgano di questi bisogni e si avvicinino sempre di più alle necessità quotidiane delle persone con disabilità e di chi se ne prende cura”, incalza l’autore del libro. Fortunato e Maria, insegnante part-time, sanno di cosa parlano. Hanno una bimba che “non può essere lasciata sola mai”. Su Roberta pesa una diagnosi: displasia campomelica acampomelica, una variante di una malattia già rara. “Siamo fortunati perché la quasi totalità dei neonati affetti non nasce neppure o non arriva all’anno di vita”, racconta il papà.
La malattia colpisce tutta la parte scheletrica. Roberta non può stare in piedi senza corsetto e le serve un girello per spostarsi, ha una serie di problemi con cui si confronta ogni giorno, ma dalla sua “ha una forza incredibile”, e ha “bisogni assistenziali che meritano una risposta”. Nel libro si parla di questo e molto altro, anche della vita della famiglia Nicoletti e di tante altre come loro ai tempi di Covid-19, con tutte le difficoltà che ha comportato (i rischi e le drammatiche interruzioni dei servizi).
Riassunto nel sottotitolo: “Come pensare di essere in paradiso stando all’inferno”, che è anche il nome del blog tenuto da Fortunato e Maria. “Abbiamo cominciato a scrivere le nostre emozioni e ci siamo accorti che poteva servire anche ad altre persone che ci seguivano – dice Fortunato – Il nostro messaggio è: non isolatevi, accettate la disabilità trasformandola da problema in risorsa e opportunità, non passivamente. Vogliamo inclusione, non commiserazione, non società civile e istituzioni indifferenti. Vogliamo che tutti conoscano questo mondo straordinario e questi ragazzi che hanno tanto da dare. E da insegnare”.