“‘E’ una bella causa ma questi temi non interessano, non fanno accessi e non ci si vive, altrimenti qualcuno ci avrebbe già pensato’, mi dicevano amici e colleghi nel 2010 di fronte all’idea di un quotidiano che desse voce ai malati rari. Nonostante ciò, il 28 settembre del 2010, andò online Omar, l’Osservatorio malattie rare: oggi abbiamo raggiunto i 15.000 lettori quotidiani, con una crescita del 50% negli ultimi due anni, e 16.500 articoli nel portale. Ed oggi in questa realtà lavorano 20 professioniste e professionisti”. Così la fondatrice di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha sintetizzato la storia della testata nel corso dei festeggiamenti per il 10° anniversario di attività organizzati all’Ara Pacis di Roma.
Oggi Omar è un’organizzazione complessa interamente focalizzata sulle malattie rare: Rarelab, l’editore di Omar, guidata da Francesco Macchia, che la definisce ‘quasi un’impresa sociale, perché se anche formalmente siamo una società, di fatto reinvestiamo tutte le risorse che riusciamo, oltre a tantissime energie, nella realizzazione di progetti che possano dare un supporto ai malati rari e a chi fa ricerca per loro”.
“In questi 10 anni – ha raccontato Ciancaleoni Bartoli, ancora oggi direttore della testata – ci siamo trovati di fronte ad enormi progressi scientifici da raccontare, come le terapie avanzate, e a questioni difficili, come il caso Stamina. Abbiamo lavorato pensando sempre a soddisfare il bisogno di notizie comprensibili anche a chi non avesse una formazione scientifica, informazioni precise e chiare che potessero essere utilizzate, tanto dai pazienti che dalle istituzioni, per compiere le proprie scelte. La nostra serietà è stata riconosciuta dalle istituzioni, che ci hanno chiamato in audizioni parlamentari e consultazioni, dai colleghi della stampa che si rivolgono a noi per avere contatti e spiegazioni, e da tante associazioni che ci considerano un punto di riferimento nella loro quotidiana attività”.
“Siamo riusciti a mettere in collegamento – continua Ciancaleoni Bartoli – persone con malattie rarissime che da anni vivevano in solitudine e ne abbiamo supportate altre nel trovare una diagnosi: per noi tutto questo significa aver raggiunto l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con malattie rare. Ne siamo soddisfatti e vogliamo continuare a farlo, sempre meglio e con la stessa passione, perché siamo consapevoli che c’è ancora tantissimo da fare”.
“Omar è per noi non solo una testata giornalistica – ha concluso l’editore, Francesco Macchia – ma anche una piattaforma di ascolto, di dialogo e confronto tra associazioni, ricerca, istituzioni e privato: per il futuro dobbiamo continuare sulla strada intrapresa 10 anni fa implementando ulteriori attività di servizio per pazienti e istituzioni. La nuova sfida è lavorare per superare le difformità sul territorio, che sono ancora troppe e che rappresentano per i malati rari un problema ancora più grave che per gli altri cittadini. Intendiamo per questo stringere sempre più i rapporti con le singole Regioni per dare informazioni più capillari, ma anche per far conoscere e diffondere best pratices”. Sui canali social di Osservatorio malattie mare sarà disponibile il video per i 10 anni di Omar.
